30/09/2015
30/09/2015

Sinh con bệnh hiểm nghèo, mẹ hoảng sợ đi biệt xứ

Điều khiến chúng tôi nhận nuôi, điều trị cho các cháu không phải vì thương cảm trước một đứa trẻ chẳng nhớ nổi số lần bị gãy xương của mình, mà là niềm hạnh phúc khi chứng kiến cháu bé cả chục năm nằm trên cáng có thể đứng dậy bước những bước đi đầu tiên.

Xương thủy tinh là cụm từ để diễn tả một bệnh lý loãng xương nặng, giòn xương, hay tạo xương bất toàn bẩm sinh. Trẻ mắc phải bệnh này, chỉ cần va chạm nhẹ cũng có thể bị gãy xương. Bị xương thủy tinh, đồng nghĩa đứa trẻ đó phải sống chung với căn bệnh này suốt cuộc đời.

Và hành trình tìm kiếm, giúp đỡ các cháu bé bị xương thủy tinh của ông Tôn Thất Hưng, Giám đốc Trung tâm Kim cương tươi đẹp (Q. 12, TP.HCM) thật tình cờ.

xương thủy tinh, bỏ rơi, bệnh nan y
Những gương mặt thơ ngây bị xương thủy tinh được cưu mang, chăm sóc. Ảnh: Thanh Huyền.

Cách đây 5 năm, ngẫu nhiên đọc được một mẩu tin trên báo, nói về hoàn cảnh đáng thương của một cháu bé bị bệnh xương thủy tinh, lúc đó ông Hưng mới có khái niệm về căn bệnh nan y này.

“Tôi tự mày mò tìm đọc các thông tin y khoa trên các tạp chí khoa học của nước ngoài, thậm chí đi tìm các giáo sư, bác sĩ của Việt Nam để hỏi, vì sao bệnh này không chữa được.”, ông Hưng chia sẻ.

xương thủy tinh, bỏ rơi, bệnh nan y
Ông Hưng ân cần hỏi thăm sức khỏe một cháu bé bị xương thủy tinh. Ảnh: Thanh Huyền

Với quyết tâm giúp đỡ những đứa trẻ bị xương thủy tinh tội nghiệp, ông Hưng và các cộng sự đã thành lập ra Trung tâm Kim cương tươi đẹp, thông qua báo chí, phương tiện truyền thông, tìm đến tận nhà những bệnh nhi, thuyết phục gia đình họ cho mình được giúp đỡ chăm sóc, tìm cách điều trị cho các bé.

Trong những mảnh đời được ông Hưng cứu vớt, thương tâm nhất là câu chuyện của cô bé Nguyễn Thị Trang, 7 tuổi, quê quán Bình Dương.

Ngay từ khi chào đời, mắc phải căn bệnh xương thủy tinh bẩm sinh, toàn thân cô bé bị vỡ vụn nhiều chỗ. Quá hoảng sợ, lo lắng cô bé không sống nổi, hoàn cảnh kinh tế gia đình lại quá khó khăn nên bà ngoại Trang đã đem bé gửi vào trại trẻ mồ côi.

Bà ngoại nói dối mẹ bé là Trang đã qua đời từ khi vừa lọt lòng.

xương thủy tinh, bỏ rơi, bệnh nan y
Trước khi về với Trung tâm Kim cương tươi đẹp, các cháu bé đều có hoàn cảnh rất đặc biệt. Ảnh: Thanh Huyền

Suốt những năm qua, Trang trải qua bao lần gãy xương đau đớn, nhưng cô bé vẫn lay lắt như ngọn đèn dầu trước gió, cố gắng bám víu để được sống, được tồn tại.

“Khi biết có một trung tâm nhận nuôi và điều trị cho trẻ em bị xương thủy tinh, trại trẻ mồ côi đã chủ động liên lạc với chúng tôi về trường hợp bé Trang. Cháu đã về với chúng tôi như thế đó!”, ông Hưng bùi ngùi nhớ lại.

xương thủy tinh, bỏ rơi, bệnh nan y
Để đứng dậy, bước đi đối với đứa trẻ bị xương thủy tinh là cả một ước mơ. Ảnh: Thanh Huyền

Khi tới với Trung tâm Kim cương tươi đẹp, Trang cho biết em chỉ lết thôi. Bao nhiêu năm trời, ngay cả trong mơ cũng không dám nghĩ tới mình đi được. Ai tới gần em cũng sợ, sợ họ sơ ý chạm trúng mình, sợ lại gãy xương, lại đau đớn.

Sau 3 năm được chăm sóc, điều trị, nay Trang đã đứng lên và tự đi bằng nạng. Thấy cô bé đang tiến triển tốt, ông Hưng đã chủ động gọi điện báo cho mẹ cô bé về sự tồn tại của con gái mình.

“Mẹ con cháu gặp nhau và nhận nhau rồi chị ạ. Giờ đây cháu không còn là trẻ mồ côi nữa, không mặc cảm vì trở thành gánh nặng cho người thân nữa”, ông Hưng xúc động nói.

Cháu bé xương thủy tinh sống trong cũi

Ngoài Trang ra, bé Nguyễn Thành Đức, 10 tuổi, ngụ tại Đắk Lắk trước khi về với Trung tâm Kim cương tươi đẹp cũng có tuổi thơ cơ cực vô cùng.

Ngay khi Đức chào đời, thấy con bị bệnh hiểm nghèo, mẹ bé đã hoảng sợ bỏ nhà đi biệt. Ba của Đức gà trống tảo tần nuôi con, rồi theo lẽ thường ông đi thêm bước nữa.

Không có điều kiện để chăm sóc con trai bệnh tật chu đáo, gia đình đã đóng một chiếc cũi cho Đức nằm, hằng ngày đưa đồ ăn, nước uống. Hàng xóm biết chuyện, thương cảm, đã gọi điện tới Trung tâm Kim cương tươi đẹp, nhờ cứu giúp đứa trẻ tội nghiệp.

Trường hợp của cháu Đặng Thành Dũng, may mắn hơn hai bé trên vì vẫn được sống trong vòng tay cha mẹ, nhưng cuộc sống chật vật, éo le không kém.

“Khi nhận được tin, chúng tôi lên Đắk Lắk để rước Dũng về nuôi. Cảnh tượng đập vào mắt chúng tôi là một người đàn ông ngồi xe lăn bán vé số, đeo bên cạnh là đứa trẻ 12 tuổi nhỏ thó”, ông Hưng nhớ lại.

Cả hai cha con Dũng đều bị xương thủy tinh. Gia đình sinh nhai bằng nghề bán vé số. Bệnh tật, không có tiền nên cháu bé chẳng được đi học. Ngày nào Dũng cũng được cha đeo theo đi bán vé số dạo.

Lúc về với Trung tâm Kim cương tươi đẹp, Dũng bị gãy xương tận 4 chỗ. Nặng nhất là vết gãy ở 2 xương đùi.

Ai có thể ngờ rằng, cậu bé Dũng ngày đó nay đã học lớp 3.

Suốt 5 năm tìm kiếm những đứa trẻ bị xương thủy tinh, rồi cũng có các gia đình giới thiệu cho nhau, tới nay Trung tâm Kim cương tươi đẹp đã tiếp nhận hơn 120 trẻ bị xương thủy tinh. Nhiều bé khi bệnh tình thuyên giảm đã về với gia đình, hòa nhập xã hội.

Thanh Huyền(còn nữa)

(*) Tên nhân vật đã được thay đổi


Gửi chia sẻ, câu hỏi tư vấn tại đây hoặc về banxahoi@vietnamnet.vn

Đường dây nóng HN: 0923457788 - HCM: 0962237788

Nguồn: VietNamNet

 
loading...